«Fondi disabili, perché questo accanimento?»

La storia della famiglia di Gioia: «In sei anni più che dimezzato il sostegno per un’esistenza dignitosa. Ci sentiamo lasciati soli»
Ritratto di roberto parolari

Arriva da Roccafranca l’appello disperato di due genitori che devono fare i conti con i progressivi tagli al fondo di sostegno alla figlia disabile. Allarme rinnovato dopo l'ultima delibera della giunta regionale, nonostante una mozione approvata in Consiglio la scorsa settimana prometta una marcia indietro. Gioia ha 5 anni e soffre di canalopatia da potassio. Una malattia rarissima che ha già causato encefalopatia, tetraparesi e cecità. «La Regione ci ha lasciato soli, togliendoci ogni speranza - spiegano papà Fabio e mamma Mara -. In tutto abbiamo perso circa mille euro di sostegni per pagare le sessioni di fisioterapia, osteopatia, logopedia e permetterci di poter stare accanto a nostra figlia». Il loro è «il mondo dei soli più soli al mondo». Perché, spiega Mara, «nessuno può comprendere cosa significhi vivere con una bimba in queste condizioni e altri tre figli da crescere, con la Regione che ti considera un capitolo di spesa da tagliare». Gioia è inserita nella disabilità con misura B1, quella che indica i casi gravissimi: riceve un sostegno economico e in voucher, ma i genitori hanno denunciato il calo esponenziale della cifra. In Consiglio regionale questa situazione ha già visto una crisi di maggioranza, con il voto diviso e l’accoglimento di una mozione Pd a ripristinare i sostegni alle famiglie.


«Abbiamo scritto con altre famiglie al Consiglio dei ministri e alla Regione Lombardia - spiega Mara - perché soltanto l’aver deliberato il taglio del sostegno significa non capire cosa significhi vivere con una figlia in queste condizioni. Ma voglio dire di più. Se la Regione dovesse ripristinare il tutto, come genitori vogliamo comunque denunciare la mancanza di informazione pubblica su tali sostegni: abbiamo conosciuto decine di famiglie che non lo avevano mai avuto o che lo avevano perso definitivamente con il compimento di una certa età dei loro figli senza potervi accedere. Questo per me è fare una politica di non aiuto, per non dire altro». Gioia ha bisogno di un’assistenza continua e di risvegli ogni due ore, anche la notte, per accertarsi che respiri al meglio. «Dalla Regione ci siamo trovati a fine anno zero convenzionamenti per i voucher di 500 euro che ci spettavano. In pratica senza enti accreditati in cui spendere quella che è carta straccia di fatto. Si aggiunga la riduzione del contributo che era di mille euro negli anni scorsi, poi sceso a 600 lo scorso anno e ora a 400» (contributo che in Regione è stato promesso di ripristinare, ndr). Gioia è nata l’8 ottobre 2014 e in 5 anni ha visto più che dimezzare i sostegni per una sopravvivenza dignitosa. Ora i suoi genitori e i tre fratelli pretendono di capire perché accada in una regione come la Lombardia che dovrebbe essere fiore all’occhiello del welfare.

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